Prispevek je napisal mag. Jože Škrlj o eni izmed številnih konferenc o demenci pri nas. Čeprav je datum prispevka nekaj let nazaj, je še vedno aktualen in ga je zato vredno prebrati. Z manjšimi popravki, ki se nanašajo zgolj na tedanji status društva RESje, ga objavljamo. O KONFERENCI O DEMENCI Na pogosto navajani izrek, povezan z demenco »Če resnično hočemo človeka varno in uspešno pripeljati na določeno mesto, ga moramo najprej poiskati tam, kjer se nahaja in pričeti iz dane izhodiščne točke« (Soren Kirkegard, 1813–1855), sem se večkrat spomnil med 25. konferenco Alzheimer Europe, ki je bila v Ljubljani med 2. in 4. septembrom v organizaciji Spominčice. Posvečena je bila usmerjanju strategij in raziskovalnih dognanj v prakso. Že več let sodelujem kot prostovoljec, predavatelj, zunanji strokovni sodelavec pri projektu RESje – prostovoljstvo na področju demence. Izpeljal sem že več kot 60 delavnic, predavanj za svojce oseb z demenco in različna društva, v sodelovanju s skupino RESje in Ano Cajnko pa vsaj še pol toliko tudi za društva upokojencev. Res je, da naše ozaveščanje 'RESje – o demenci' nismo poimenovali s kakim nizozemsko-angleškim kofetkarskim imenom in delovali z vso marketinško podporo, financirano iz različnih evropskih in domačih virov. Res je, da nas tudi 'doma' vedno ne podprejo. Res je tudi, da sem na podlagi tako pridobljenih izkušenj, poklicnega dela in študija prijavil prispevek O konferenci o demenci. Poleg plenarnih in paralelnih predstavitev sem se udeležil in resnično užival na posebnem simpoziju 'Živeti dobro z demenco', kjer so osebe z demenco oz. njihovi družinski člani iz Finske, Velike Britanije - Škotske, Češke predstavljali svoje življenjske izkušnje in spoznanja, ki so bila polna čustev in zato spremljana z vso pozornostjo navdušenih udeležencev v nabiti dvorani. Vključevanje oseb z demenco je bila tudi rdeča nit konference, na vseh zasedanjih so imeli rezervirane sedeže, da so lahko sledili dogajanju. Zanimivo, največ jih je prišlo iz Škotske, kjer so zelo dobro organizirani, imajo vpliv v Evropski delovni skupini oseb z demenco, kjer prevladuje misel, ki ji sedaj sledijo tudi politiki in različna združenja: ničesar o nas brez nas. Zaradi njihovega vpliva – in ker je to socialno psihološko utemeljeno – je za govornike in pisce povzetkov in predstavitev priporočal programski odbor AE 2015: "... da sprejmejo prijazen / blagohoten jezik: da govorijo o 'osebah z demenco' in ne o 'pacientih', 'trpečih', 'žrtvah' ali o 'dementnih'." In jaz bi dodal (ker se zelo strinjam s Kate Swaffer – eno najvplivnejših oseb z demenco, Avstralko, zagovornico človekovih pravic, pravic oseb z oviranostjo – disabled people), da naj ne bi govorili o bolezni in 'vedenjskih motnjah', raje več o človeku, torej o nas in osebah z demenco. Vseh priporočil udeleženci, tako tuji kot slovenski, niso vedno vzeli resno. Tudi prevajalci iz angleščine na plenarnih zasedanjih, niti prevajalka Glasgowske deklaracije (evropska zaveza za pravice, dostojanstvo in avtonomijo ljudi z demenco), ki se jo je dalo podpisati v času konference in kjer se v slovenski verziji govori o 'bolnikih s to boleznijo' (prevod za 'people with dementia'). Podpisali so jo vsi slovenski evropski poslanci. Na spletu lahko deklaracijo kadarkoli podpišete na strani Alzheimer Europe – jaz sem podpisal originalno angleško verzijo. V slovenskem prostoru je še premalo ozaveščeno dejstvo, da je 'medicinskega' v obravnavi in odnosu do oseb z demenco le približno 10 %, ostalih 90 % pa 'psihosocialno delo' (pokojni ustanovitelj Spominčice dr. Kogoj se je s tako trditvijo kar strinjal). Slovenski mediji so najbrž iz tega »kulturološkega« razloga poročali o konferenci, kot da gre za srečanje zdravnikov specialistov, zamudili in zgrešili pa prevladujoče poudarke zbranih udeležencev različnih poklicnih usmeritev. S tem so zelo malo prispevali k ozaveščanju in zmanjševanju predsodkov, tabujev, nespoštljivih ravnanj ter strahu pred demenco in osebami z demenco. Tudi sicer je govor, jezik medijev, kadar sporočajo karkoli o demenci, tako zelo odvisen od medicinskih izhodišč, da to dolgoročno izvablja strah pred »epidemijo bolezni«. Je to že zloraba? Poleg globalnih političnih pristopov je bilo veliko zanimivih konkretnih projektov in predstavitev različnih praks. Pa tudi kakšen plakat oz. povzetek me je zlahka prepričal, da je udeleženec prišel na ogled Ljubljane. V knjigi povzetkov je več kot 250 prispevkov, večina jih je kamenčkov v mozaiku evropskih prizadevanj za dobro, boljše življenje z demenco. Npr. nekaj meni pomembnih povzetkov, raziskav je predstavilo vpliv umetnosti, še posebej glasbe, ritma, plesa na počutje oseb z demenco. Močno poudarjeno je bilo tudi ozaveščanje o diagnostiki, o umiranju, o stresu in izgorelosti oskrbovalcev, o ustreznem ravnanju z osebami z demenco v institucijah (npr. o validaciji) in skupnosti (npr. projekti 'Prijatelj demence', osebam z demenco prijazne trgovine, slovenski šentjurski v skupnost naravnan projekt). Nisem vedel, da kar nekaj članic ima oz. načrtuje postdiagnostično pomoč: za eno leto (prvo leto po diagnozi) je osebi dodeljen osebni svetovalec, pomočnik, ki poskrbi za ustrezno vsestransko pomoč osebi z demenco in družini – koordinira ne samo pravne in zdravstvene zadeve, tudi usposabljanje vseh vpletenih za sprejemanje in razumevanje demence/osebe z demenco, ne samo informiranje, ki je lahko samo osnova za nadaljnje dogajanje. Prvo leto je za oba procesa in za vse vpletene najpomembnejše obdobje. Referat z naslovom »Prepričanja / ali zakaj svojci, prostovoljci, oskrbovalci potrebujejo supervizijo, kočiranje/koučing, podporo« za konferenčno sekcijo 'K osebi usmerjena oskrba' (person centred care), ki je kot povzetek pozneje pristal na posterju v preddverju in sem ga v dveh odmorih lahko predstavil mimoidočim kofetkarjem. Konferenca je bila zelo dobro organizirana, zanimiva, dinamična in spodbudna. Nisem se mogel udeležiti vseh predstavitev, ker je delo potekalo paralelno v več skupinah z različnimi izhodiščnimi predstavitvami: postdiagnostična podpora, živeti v skupnosti, preventiva, psihosocialni pristopi, pravočasna diagnoza, družinski oskrbovalci, oskrba ob koncu življenja, politika in strategije ukvarjanja z demenco, umetnost in demenca ... Slovenski sekciji sta imeli temi: demenci prijazno okolje in inovativni pristopi. Za razpravo je, vsaj v mojih skupinah (v sekcijah vključevanje oseb z demenco, dojemanje/percepcija demence, k osebi/človeku naravnana oskrba, oskrba na koncu življenja), večinoma zmanjkalo časa. Zelo sem pogrešal sodelavce, da bi pokrili vse teme zasedanj, ki se tako ali drugače dotikajo dejavnosti društev. Dejstvo je, da tretjina starejših pri 80 letih zboli za eno od več kot 150 bolezni, ki povzročajo demenco. V približno 70 % je to Alzheimerjeva bolezen, ki je tudi dala ime evropski zvezi: Alzheimer Europe. Lahko pa bi bila Dementia Europe. Veliko konferenčnega dogajanja je šlo mimo mene zaradi paralelnih skupin. Ni pa šla mimo dobra knjiga v angleščini o etiki in demenci, ki so jo delili na pultu AE in je še nisem v celoti predihal. Mogoče jo bodo prevedli pri združenju, ki se ukvarja z obvladovanjem demence/oseb z demenco. Ob zaključku plenarnega dela je požel veliko odobravanja prof. psihogeriatrije Frans Hoogeveen iz Nizozemske. Govoril je o intimnosti in seksualnosti oseb z demenco. Njegov oče, oseba z demenco, za katerega je žena skrbela do njegovega odhoda v dom, je v domu za starejše hodil po sobah in se zvečer pridružil različnim stanovalcem v njihovih posteljah. Iz doma so poklicali sina g. Hoogeveena in mu povedali, da imajo z nemirnim očetom probleme. Nekateri stanovalci, h katerim je prilegal, nekateri njihovi svojci in tudi zaposleni, se s takim obnašanjem niso strinjali. Zato je sin vprašal osebje, h katerim osebam se oče najraje uleže, katerih to ne moti, se ne pritožujejo ali kakorkoli kažejo odpor. Potem se je obrnil na svojce le-teh in jih prosil za dovoljenje, da oče lahko prespi pri njihovih bližnjih v domu. Tako je prišel do štirih oseb – dveh gospodov in dveh gospa: oče je po dogovoru sina s svojci dveh od štirih lahko prespal z njimi v njihovih posteljah. Na zadovoljstvo vseh. Spet je postal umirjen (saj je zadnjih šestdeset let spal v zakonski postelji z ženo, še prej pa s številnimi brati) in za osebje ni bil več 'problem'. Ta zgodba ima nešteto dimenzij: govori o organizacijski kulturi neke skupnosti, o potrebah, predvsem o varnosti in sprejetosti, o razumevanju oseb z demenco, o naših pogledih, o morali in reakcijah (npr. »zdravljenju«), o odgovornosti ... Navsezadnje tudi o tem, kako vedno znova pričakujemo, da bo kdo drug kaj pravega naredil za osebe z demenco oz. skupaj z njimi in s svojci delal prave stvari, običajno povezane z odnosi in ne z 'zdravili'. In še zdaleč ne samo v domovih, ki so le del celostne oskrbe oseb z demenco. Nekateri domovi (ne bolnišnice) so v zadnjem desetletju z netradicionalnimi pristopi in kakovostnimi storitvami zavidljivo napredovali (tudi po zaslugi izobraževanj pri zasebnem FIRIS-u). Ker se pripravlja nacionalni načrt o demenci (smo ena redkih držav, ki ga še nima), bo zanimivo videti, kako bo obarvan, kakšen pečat je pustila konferenca slovenskim odločevalcem, kaj so slišali, kam se bodo usmerjali napori in sredstva, kaj je torej zares v ospredju: ali tradicionalni medicinski ali sodobni psihosocialni pogledi na demenco ali bodo to osebe z demenco in oskrba ali kaj drugega, tretjega, desetega. Zveza upokojencev se do tretjine svojih članov, starejših od 80 let, naj ne bi obnašala mačehovsko. Zagotovo se ne bo izkazala, če jih (nas) bo prepustila cehom. Tem gre običajno le za denar in vzdrževanje lastne pomembnosti. Le kako in kam poskušamo pripeljati Kirkegardovega človeka!? Jože Škrlj, november 2015 (pop. december 2018) |
tel: 041 694 360
|
december 2018
|