NATALIJA ŠKRLEC: INTERVJU Z ANO CAJNKO, predsednico društva RESje – prostovoljstvo na področju demence
Dopolnjen članek objavljen v prilogi Štajerskega tednika »Varna starost« dne 11. aprila 2017
April 2017
Dopolnjen članek objavljen v prilogi Štajerskega tednika »Varna starost« dne 11. aprila 2017
April 2017
1. Kakšna bolezen je demenca, koga najpogosteje prizadene?
Demenca je nekaj, česar se vsi bojimo. Stigma, stereotipi in strah so na področju demence še zelo prisotni in so velika ovira za to, da začnemo o demenci razmišljati drugače. Pozitivno.
Demenca je dejstvo, je pandemija, je napredujoča, neozdravljiva možganska bolezen, navaja medicinska stroka. To so besede, ki vzbujajo strah. Mislim, da moramo začeti razmišljati drugače o tem kako se soočiti z demenco, kako zmanjšati stigmo, sramovanje pred njo, kako se lotiti stereotipov, vzorcev, ki jih imamo o ljudeh z demenco, kako premagati strah pred njo. Razmišljati o tem, kako z njo živeti, kako pomagati svojcem in tistim, ki skrbijo za ljudi z demenco.
Znanost bo raziskovala naprej, medtem pa je vsake 4 sekunde na svetu eden več z demenco.
Demenca je sindrom, skupek simptomov, ki jih povzroča preko 200 različnih bolezni. Bolezni, ki povzročajo demenco, se da zdraviti in s tem upočasniti tudi napredovanje demence. Čim starejši smo, bolj omaguje telo in več bolezni se pojavi. Vendar se nekatere pojavljajo tudi pri mlajših ljudeh, kot na primer Parkinsonova bolezen, srčno-žilna obolenja, tumorji, motnje ščitničnih hormonov, sladkorna bolezen, visok krvni pritisk in še mnogo drugih.
2. Kakšni so prvi znaki na katere moramo biti pozorni?
Za demenco je značilno začetno nihanje (dobri in slabi dnevi), njeno nastajanje je postopno, pri vsakomur se pokaže drugače. Za demenco pravimo da ima tisoč obrazov.
Pogosti znaki demence:
• vznemirjenost, neprestano gibanje ali umikanje v osamo in nedejavnost
• težave z govorom, sklepanjem, računanjem, pomnjenjem
• izguba občutka za razdalje, toplotne spremembe, izguba orientacije
• izguba občutka lakote, sitosti, vonja, sluha, vida, okusa, otipa
• hitro spreminjanje razpoloženja (žalost, veselje, zaskrbljenosti,strah)
• nerazumno ravnanje, vedenje, govorjenje, obtoževanje, agresija
• opuščanje vsakdanjih dejavnosti, zanemarjanje osebne higiene, napačno oblačenje
Spremembe najprej opazimo sami, ko jih ne zmoremo več prikrivati pa jih opazijo tudi drugi s katerimi živimo.
3. Pri kakšni starosti se najpogosteje pojavi demenca?
Demenca ni nekaj kar se pojavi od danes do jutri. Nastaja postopno, tako kot vzroki za nastanek bolezni, ki jo povzročajo. Za enakimi boleznimi lahko zbolijo tako mladi kot starejši ljudje. Tveganje za demenco nedvoumno narašča s starostjo, ker se v starosti pojavijo številne bolezni, ki povzročajo demenco. Zanje je pogosto razlog način življenja v preteklosti, slaba skrb za svoje zdravje, ne vzdrževanje telesnih zmogljivosti, nepravilna prehrana, različne odvisnosti (droge, alkohol, kajenje), ipd. Starost sama po sebi ni razlog za nastanek demence. Veliko starejših je čilih in zdravih na umu in telesu tudi v pozni starosti. Praviloma so to ljudje, ki skrbijo za svoje zdravje tako telesno kot umsko.
4. Kako hitro lahko bolezen napreduje?
To je v veliki meri odvisno od okolja in ravnanja z ljudmi z demenco. Sprva so trdili (medicinska stroka), da ljudje z demenco ne potrebujejo ničesar drugega razen nege, hrane in pomirjeval. Mi, ki ne delamo na področju medicine, temveč na področju empatije do ljudi z demenco, smo že pred 10 leti vedeli, da v tujini razmišljajo povsem drugače. Sami smo opazili, da pomirjevala pospešujejo demenco, da so ljudje z demenco čustveno zelo občutljivi, da se na nepravilno ravnanje odzovejo tako, kot se tudi na primerno, pravilno ravnanje z njimi. Torej občutijo, vedo kako ravnamo z njimi, občutijo ali jih sprejemamo, smo jim naklonjeni. Čeprav več ne znajo oblikovati razumnih stavkov, se sporazumevajo na drugačen, neverbalen način, na način, ki ga še zmorejo.
5. Kako demenca vpliva na kvaliteto življenja?
Če ne moreš sam poskrbeti zase, lahko govorimo o zmanjšani kvaliteti življenja. Če v okolju, v družini, pri negovalcih v domu ni razumevanja za vaše stanje, če ni strpnega ravnanja, če so prisotni sram in strah, skratka, če ni empatije in znanja in če so dnevno prisotna še pomirjevala, o kvaliteti življenja ljudi z demenco ne moremo govoriti.
Pred kratim sem brala intervju tistih, ki so pred toliko leti trdili, da “dementni”, kot so jih imenovali, ne potrebujejo nič drugega kot nego in zdravila in pomirjevala. Da znajo ravnati z njimi samo medicinsko usposobljeni ljudje. Veseli nas, da danes razmišljajo enako kot mi, ki smo laiki, kar se tiče medicine. Skratka, tudi medicinska stroka pri nas (v tujini je že davno) sedaj priznava, da je za napredovanje demence enako pomembno pravilno ravnanje z “dementnimi” kot zdravila, ki bolezni, ki povzročajo demenco, le vzdržujejo, blažijo. Tudi glede pomirjeval so spremenili mnenje. Upamo samo, da se to pozna tudi v praksi in ne le v teoriji.
To, da se je spremenilo gledanje na ljudi z demenco, je prav gotovo prvi korak do izboljšanja njihovega življenja in upočasnjevanja napredovanja demence.
6. Kako pomagati ljudem, ki jih je prizadela demenca?
Zapiranje ljudi z demenco na posebne oddelke v domovih, ali zapiranje v domačem okolju, izključevanje iz družbe, predpisovanje pomirjeval, obsojanje, sramovanje, tudi zasmehovanje, ignoranca, pomanjkanje spodbude za aktivnosti, ki jih še zmorejo – vse to nikakor ni v pomoč ljudem z demenco.
Pomagamo jim lahko tako, da jih spodbujamo, razumemo, sprejemamo, jim nudimo oporo, razumevanje, empatijo, zaznamo njihova sporočila, potrebe in jih upoštevamo. Vse to se da naučiti, seveda, če smo se pred tem znebili stereotipov in stigme. V okviru programa RESje že več kot 10 let izvajamo izobraževanja za svojce, prostovoljce in druge občane prav iz področja ravnanja z osebami z demenco.
Težko mi je, ko pomislim, kako brezplodno je bilo zavračanje naših stališč, naše pomoči in sodelovanja s strani medicinske stroke, domov za starejše, odločujočih posameznikov. Koliko ljudem bi lahko pomagali, če bi delali skupaj in podpirali drug drugega.
Pri tem pomanjkanju zdravnikov, menda jih je za zgodnje diagnosticiranje demence 200 premalo, si težko predstavljam, da bi si zdravnik vzel čas in se vsak dan pogovarjal in/ali sprehajal z “dementnim”. Mi, prostovoljci, pa to lahko. Znanje, ki ga imamo s področja medsebojnih odnosov, socialne inteligence, empatije – to je sposobnost zaznavanja čustev druge osebe in razumevanje njegove stiske, nam je pomagalo. Odzivi oseb z demenco, njihovo sprejemanje nam vsak dan potrjujejo, da razmišljamo, delamo prav.
Velikokrat pomislim, koliko denarja, energije in časa smo zapravili za okrogle mize, konference, posvete, razprave o demenci, ljudeh z demenco, ko smo prepričevali prepričane ali pa poslušali predavanje, kako izgledajo možgani pri Alzheimerjevi, kakšno vlogo ima hipokampus in še mnogo tega, s čemer nismo mogli pomagati ljudem z demenco in tistim, ki zanje skrbijo, da bi bilo njihovo življenje lažje, boljše.
Prav je, da vemo nekaj o demenci, možganih in še čem s področja medicine, vendar za to, da nekomu pomagaš, potrebuješ znanje o ravnanju, življenju z njim.
Mislim, da so nekateri zelo veseli, da se ne pojavljam več na raznih strokovnih posvetih, ker jim ni potrebno poslušati pretresljivih zgodb iz življenja ljudi z demenco. Koliko nasilja, koliko trpljenja, koliko pomanjkanja čustev do stiske sočloveka smo videli in doživeli. Vse to mislimo napisati v eni od knjig, ki jih pripravljamo.
7. Kaj bi svetovali družinskim članom, ki se z demenco domačih srečujejo vsak dan?
Za demenco velja, da je neozdravljiva, torej zanjo ni zdravil. Preteklosti posameznika ne moremo spremeniti, njegovega zdravstvenega stanja tudi ne kaj dosti, torej nam ostane le to, da se naučimo živeti z demenco. Za spreminjanje svojega pogleda na demenco, na ljudi z demenco ni dovolj le eno predavaje, to je proces aktivnega učenja, ki potrebuje svoj čas. Sprijazniti se z demenco, jo sprejeti, sprejeti človeka takšnega, kot je postal, se naučiti z njim ravnati, sporazumevati, spoznati njegove posebnosti in preteklost in jo upoštevati pri ravnanju z njim, to je proces, ki postopno spreminja naš pogled, doživljanje, odziv, čustva, dojemanje.
Potrebujejo znanje o ravnanju z njimi, da se lahko izognemo stresnim situacijam in tudi temu, da osebo z demenco prizadenemo. Svojce in druge občane obveščamo o naši dejavnosti na naši spletni strani drustvoresje.com in na FB strani drustvoresje.demenca. Nasvete in naročilo za brezplačen priročnik z izkustvenimi nasveti dobijo na telefon 041 694 360 ali email: resje.info@gmail.com.
|
tel: 041 694 360
|
april 2017
|
